N°1 | Année 2015 : Empowerment, participation, activation... Des concepts aux pratiques d'intervention sociale

Dossier - Volume 1

L'empowerment en santé mentale

Claude Deutsch


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Français


Le but de cet article est de chercher à préciser ce que nous entendons sous le terme empowerment dans le champ de la santé mentale, terme intraduisible qui est l'objet d'une utilisation polysémique. Pour tenter d'y voir clair, nous distinguerons trois approches où le concept d'empowerment est utilisé de manière différente. L'approche des valeurs portées par les orientations politico-sociales, celle de la distinction entre l'empowerment individuel et l'empowerment collectif. La troisième approche va différencier la manière du processus. L'empowerment est-il une procédure professionnelle de pédagogie, de travail social, de thérapie ou une démarche émancipatrice autonome de "ceux d'en bas" ? Dans le cadre de la prise de parole des usagers, l'empowerment est un geste d'émancipation collective, et ne peut être compris que comme tel. L'appropriation du pouvoir est un acte qui modifie l'être. Le champ de la santé mentale peut être le lieu privilégié de l'étude de l'essence de l'empowerment, justement parce que le processus de revendication de l'identité est au cœur de la dimension individuelle autant que de la dimension collective. La reconnaissance de la parole des personnes en souffrance psychique interpelle la vie démocratique comme un espace en perpétuel devenir.

English


The aim of this article is to specify how to understand the idea of empowerment in the mental health field. This no-translating word is polysemicaly used. To try to light up, we shall distinguish three approaches where empowerment is used with different meanings. The value-approach supported by social-political trends, the approach separating individual empowerment and community empowerment and at least the approach of understanding the process. Is empowerment a pedagogic, social work, therapeutic practice or isn't a step to proper emancipation of those who are in "low places"? When users are speaking up, empowerment is a community emancipation action. So it had to be understood. Empowerment is an action which modify a person. Mental health field is the better place to study the true meaning of empowerment, because the identity claim process is the core of as well individual as well community approach. The acknowledgment of what the psychic suffering peoples have to say shout at democratic live because it is an always becoming place

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Mots-clés : Empowerment, émancipation, santé mentale, citoyenneté, personne, prise de parole, usagers, handicap

Key words : Empowerment, emancipation, mental health, citizenship, person, speaking up, users, handicap

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Définir l'empowerment
Le concept
Dans le champ des valeurs politico-sociales
L'empowerment est-il un processus individuel ou collectif ?
Empowerment et rétablissement ?

Un paradigme alternatif
Reprendre du pouvoir sur sa vie
L'apport de l'approche de santé mentale

Une question au cœur de la condition humaine

 

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Le but de cet article n'est pas de rechercher l'essence de l'empowerment, mais beaucoup plus modestement de chercher à préciser ce que nous entendons sous ce terme, qui est l'objet d'une utilisation polysémique, d'autant plus grande qu'il est intraduisible. Les Québécois, qui sont des francophones nord-américains et qui, de ce fait, sont habitués à utiliser le français pour exprimer des concepts élaborés dans la culture anglo-saxonne, traduisent empowerment par appropriation du pouvoir. Mais, outre que la formule n'est pas adoptée en France, la traduction ne résout guère la difficulté de la polysémie qui tient en fait beaucoup plus à l'utilisation du terme et au contexte dans lequel il est utilisé, qu'à une différence de compréhension du terme lui-même. Nous allons donc, dans un premier temps, nous attacher à définir ce concept dans une recherche à trois dimensions : celle des valeurs politico-sociales, celle de la césure entre individuel et collectif et celle de la fonction de l'empowerment. Cela nous amènera à une définition de l'empowerment comme mouvement d'émancipation. L'approche de santé mentale, s'appuyant sur la parole des personnes en souffrance psychique elles-mêmes, nous permet de situer le débat en termes d'exigence démocratique.

Définir l'empowerment

Le concept

Le verbe to empower apparaît au XVIIème siècle pour désigner l'action de déléguer un pouvoir. Le mot empowerment apparaît au XIXème pour définir à la fois un état et une action : celle de donner du pouvoir (Bacqué et Biewener, 2013, p. 7). Nous voyons, d'entrée de jeu, l'ambiguïté dans la formulation de la définition : il s'agit aussi bien du geste de quelqu'un conférant un pouvoir à quelqu'un d'autre que de l'acquisition, l'appropriation par ce quelqu'un d'autre de ce pouvoir. Dans les années 1970, le mot est repris aux USA par le mouvement des femmes battues. Il caractérise un processus égalitaire, participatif et local, par lequel les femmes développent une « conscience sociale » ou une « conscience critique » leur permettant de développer un « pouvoir intérieur » et d'acquérir des capacités d'action, un pouvoir d'agir à la fois personnel et collectif, tout en s'inscrivant dans une perspective de changement social. L'empowerment est ici compris comme une démarche initiée par des individus et/ou des groupes, démarche d'auto-prise en charge, de self-help dans le vocabulaire anglo-saxon (que l’on peut traduire par autodétermination, auto-prise en charge1).

Comme le font remarquer Marie-Hélène Bacqué et Carole Biewener, le sens a encore évolué au fur et à mesure où le terme a servi, au cours des années 1990, par son emploi dans des logiques de gestion des organisations. Leur thèse est que l'intégration de la notion d'empowerment dans le vocabulaire de l'expertise se fait aux prix de sa portée radicale. C'est un fait avéré que l'on peut voir le terme d'empowerment dans des acceptions assez différentes.

Pour tenter d'y voir clair, nous distinguerons trois approches où le concept d'empowerment est utilisé de manière différente. Ces trois approches ne sont évidemment pas exclusives mais complémentaires, ce qui permet de trouver des utilisations nuancées suivant la manière dont elles vont jouer la combinaison entre elles. La première approche où se jouent ces distinctions c'est le champ des valeurs portées par les orientations politico-sociales. La deuxième repose sur la distinction entre l'empowerment individuel et l'empowerment collectif. La troisième approche va différencier la manière du processus : l'empowerment est-il une procédure professionnelle de pédagogie, de travail social, de thérapie ou une démarche émancipatrice autonome de «ceux d'en bas» ?

Pour la première approche, nous nous appuierons sur les travaux déjà cités de Bacqué et Biewener. Pour la deuxième, sur l'analyse fine que développe à ce sujet Elisheva Sadan dans EmpowementandCommunity Planning2. Pour présenter la dernière, nous opposerons le discours de Tim Greacen (Greacen et Jouet, 2012) et celui de Jean-Nicolas Ouellet (2010).

Dans le champ des valeurs politico-sociales

Marie-Hélène Bacqué et Carole Biewener sont géographes et spécialistes des politiques de la ville. Il n'est pas étonnant qu'elles soient sensibles au glissement sémantique qu'impose l'utilisation du terme d'empowerment (nous avons failli dire la récupération du terme, mais ce serait tendancieux) dans des acceptions politiques différentes. Elles montrent comment les choix politiques recouvrent aussi des choix de valeurs.

Les auteures définissent trois « idéaux-types » auxquelles elles rattachent des « chaînes d'équivalence » au sens d'Ernesto Laclau (Bacqué et Biewener, 2013, p. 15) :

- Le modèle radical. Pour lui, les enjeux de l'empowerment sont la reconnaissance des groupes pour mettre fin à leur stigmatisation, l'autodétermination, la redistribution des ressources et les droits politiques. Cette conception de l'empowerment prend sens dans une chaîne d'équivalence qui lie les notions de justice, de redistribution, de changement social, de conscientisation et de pouvoir, celui-ci étant exercé par ceux d'« en bas ».

- Le modèle social-libéral articule les défenses des libertés individuelles avec une attention à la cohésion sociale et la vie sociale. Il prend en compte les conditions socio-économiques et politiques sans s'interroger sur les inégalités. Il intègre partiellement la critique féministe. L'empowerment prend place dans une chaîne d'équivalence aux côtés des notions d'égalité, d'opportunités, de lutte contre la pauvreté, de bonne gouvernance, d'autonomisation et de capacité de choix.

- Le modèle néo-libéral correspond à une rationalité politique centrée sur l'économie. Elle consiste dans l'extension et la dissémination des valeurs du marché à la politique sociale et à toutes les institutions. La notion d'empowerment y est mobilisée dans une logique de gestion de la pauvreté et des inégalités, pour permettre aux individus d'exercer leurs capacités individuelles et de prendre des décisions « rationnelles », dans un contexte d'économie de marché.

Dans la perspective radicale, issue des mouvements sociaux des années 1960-1970, l'empowerment est tout à la fois un processus reposant sur la construction d'un pouvoir individuel et un engagement collectif, une mobilisation politique en vue d'une transformation sociale profonde. Dans l'approche social-libérale, le développement social et la réduction des inégalités sont des préoccupations majeures, mais sans remise en cause du système. L'empowerment y joue un rôle essentiel car il permet d'augmenter les capabilités et de donner aux individus les moyens de choisir leur mode de vie3. Dans la position néo-libérale, dans le cadre d'un effacement du rôle de l'État face au jeu du marché, il est attendu de l'individu qu'il s'insère dans le monde du travail et de la consommation ; être empowered signifie avoir les capacités de conduire sa propre vie, de choisir rationnellement et de participer à la vie civique.

On voit bien comment mais aussi pourquoi chacun de ces courants revendique le concept d'empowerment. Le champ de la santé mentale non seulement ne va pas être en extra-territorialité par rapport aux débats entre ces différents modèles, mais ceux-ci y verront leur domaine privilégié. Les logiques des usagers y croisent les intérêts des laboratoires pharmaceutiques. Les politiques publiques ont à cœur la maîtrise des dépenses d'un secteur réputé non lucratif : réduction des coûts ou redéploiement de moyens ? Et si l'on peut penser qu'il y a autant de pratiques psychiatriques que de psychiatres (ou peu s'en faut), c'est bien évidemment que les théories psychiatriques recouvrent des différences, des divergences philosophico-politiques. Dépendantes ou indépendantes de celles-ci, les options des usagers eux-mêmes vont bien sûr aussi colorer différemment le concept d'empowerment. Comme l'écrit si bien Julian Rappaport qui a été l'un des tout premiers à introduire l'empowerment en santé mentale : « Bien qu'ayant prédit, en 1981, que l'empowerment deviendrait un concept dominant (et que cela inquiéterait sans doute), j'ai cependant été consterné quand le terme a été approprié, à la fois par les conservateurs et par ceux qui l'ont utilisé dans une vision thérapeutique détachée de toute analyse ou intention politique... Ce n'est pas l'empowerment, dans le sens dans lequel je l'ai utilisé qui est devenu un centre d'intérêt dominant, mais un langage de l'empowerment qui a été approprié dans des agendas qui ne sont ni progressistes, ni fondés sur la community, ou simplement ignorent à la fois la justice sociale et le changement social. »4

Mais si les acceptions en sont si différentes, peut-on alors utiliser le même terme ? Qu'est-ce qui le justifie ? Quelle que soit sa finalité, l'utilisation du concept d'empowerment considère toujours les enjeux de pouvoirs locaux, la question de la participation et le rôle des individus dans la gouvernance comme centraux et cruciaux. On peut effectivement penser que l'intégration de la notion d'empowerment dans le vocabulaire de l'expertise et de décisions législatives et internationales entraîne l'affaiblissement de sa portée radicale. Ceci apparaît clairement, par exemple, quand, dans le champ des classifications internationales des handicaps, la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) reprend la référence à la santé, alors que la définition sociale du handicap a déjà été universellement reconnue. L'exercice du pouvoir politique appartient aux décideurs d’« en haut », et cela se traduit dans les discours de ceux-ci sur l'empowerment. Cependant, ce constat ne dit rien de comment se jouent ces tensions idéologico-politiques au niveau des pratiques, notamment en santé mentale.

Les préoccupations de Bacqué et Biewener sont centrées sur les questions de politiques de la ville. Quand elles s'intéressent à l'empowerment des personnes défavorisées, elles étudient l'évolution du travail social. Pourtant, dans le même temps, elles montrent bien comment « En Asie du Sud tout comme aux États-Unis, les féministes mettent l'accent sur les enjeux de reconnaissance, sur l'importance du développement d'un "sens de l'identité" et de la capacité d'agir des femmes à travers un processus de conscientisation. »5 On voit bien ici, combien sont intriquées la dimension d'activité sociale et celle de remaniement personnel.

L'empowerment est-il un processus individuel ou collectif ?

Rappaport dit explicitement : « J'ai aussi été surpris que certains voient l'empowerment comme une construction uniquement individuelle, plutôt que fondamentalement collective, organisationnelle et contextuelle ». Comment penser que Rappaport, qui a œuvré au sein de l'association des Schizophrènes Anonymes, qui se définit comme une organisation d'entraide mutuelle pour des personnes ayant le vécu d'une maladie en rapport avec la schizophrénie, aurait pu ignorer la dimension de réappropriation individuelle d'identité dans le processus d'empowerment ?

Le débat va, en fait, porter sur la question de savoir si l’empowerment est un processus de changement interne ou externe. Or, le problème réside dans le fait qu’il est les deux mais en même temps, le choix fait de mettre l’accent sur le processus interne plutôt que sur le processus externe, obéit à des considérations idéologiques : il a pour but d’affadir la portée radicale, sociale et politique d’un mouvement d’émancipation de la/des personne(s).

Le processus interne est le sentiment personnel ou la croyance en sa capacité à prendre des décisions et à résoudre ses propres problèmes. Le changement extérieur trouve son expression dans la capacité d’agir et de mettre en œuvre les connaissances pratiques, les informations, la compétence, les capacités et les autres nouvelles ressources acquises au cours du processus.

Certains auteurs appellent le changement interne l’empowerment psychologique et le changement externe, l’empowerment politique. Les traducteurs emploient d’ailleurs deux mots différents pour traduire empowerment : autonomisation dans le premier cas, et émancipation pour le second.

Selon cette distinction, l’empowerment (l’autonomisation) psychologique, se produit au niveau de la conscience et des sensations d’une personne, tandis que l’empowerment (l’émancipation) politique est un changement réel qui permet à une personne de prendre part à la prise de décisions qui affectent sa vie. Pour atteindre l’empowerment psychologique, une personne a besoin uniquement des forces internes, tandis que pour réaliser son empowerment politique, à titre personnel, une personne a besoin de conditions environnementales, principalement celles de l’organisation, qui lui permettront d’exercer de nouvelles capacités.

Pourtant, les deux acceptions se rejoignent si l’on considère que l’empowerment est un processus interactif qui se produit entre l’individu et son environnement, et dans le cours duquel, le sens de soi-même comme inutile, se change en acceptation de soi-même en tant que citoyen affirmé avec une capacité sociopolitique. Le résultat de ce processus, sont des compétences basées sur des conceptions et des capacités qui sont les caractéristiques essentielles d’une conscience politique critique, d’une capacité à participer avec d’autres personnes, d’une capacité à faire face aux frustrations et à lutter pour influencer l’environnement. Il semblerait donc absurde d’opposer les deux dimensions.

C'est ce que semble d'ailleurs prouver le fait que les écrits fondateurs de l'empowerment en santé mentale, ceux qui émanent de personnes ayant souffert de problèmes de santé mentale, que ce soit le livre de Clifton Beers (1951) ou celui de Judi Chamberlin (1977), partent du récit de leur propre vie et de la manière dont ils se sont réappropriés leurs capacités avant d'aborder leur engagement politique et leur combat pour modifier les conditions de traitement des personnes en souffrance psychique. Cela nous met dans l'obligation de comprendre aussi bien comment s'effectue le processus individuel, avec Freud, que le processus social, avec Hegel. Mais pour l'heure, le débat nous permet de situer la différence entre deux concepts que l'on confond souvent : l'empowerment et le rétablissement, et les enjeux relatifs à cette distinction.

Empowerment et rétablissement ?

Le rétablissement est un concept très différent du concept de guérison. La guérison va dépendre du savoir-faire du médecin, à moins encore qu'elle ne soit spontanée. En tous cas, elle est une donnée objective, symétrique de la maladie et échappe totalement à la subjectivité. Le rétablissement, c'est quelque chose qui est un mouvement de la personne. Le rétablissement tient de l'appropriation du pouvoir par la personne, du pouvoir sur sa propre vie, sur son devenir. Ceci permet à certains auteurs6 d'assimiler l'empowerment au rétablissement. C'est loin d'être satisfaisant. Le rétablissement est quelque chose de nécessaire, au regard de la souffrance psychique. Mais ce n'est pas l'empowerment. Nécessaire, mais pas suffisant. La démarche de rétablissement est guidée par un désir de normalité, de retour à une certaine efficience, une certaine validité. Les concepts de résilience et de rétablissement sont des concepts très proches. Peut-être que le concept de résilience décrirait un dépassement suite à un traumatisme, alors que le rétablissement renverrait à une réappropriation de soi à la suite d'une atteinte organique.

Dans ce cas, le rétablissement serait bien, comme le dit J.-N. Ouellet un concept médical. « Le rétablissement est un mot du vocabulaire médical ». Il sort les professionnels de la santé d’une posture de gardiennage et les amène à entretenir une attitude d’espoir. C’est important de croire que la personne que l’on aide va s’en sortir. Cependant, il faut faire attention à comment la notion de rétablissement est comprise. Que recouvre ce concept selon la position que l’on occupe ? Avec des attentes uniquement médicales, avec des outils diagnostiques comme le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), on peut facilement en rester à des considérations purement centrées sur le contrôle des symptômes. Une personne qui n’expérimente plus aucun symptôme peut être parfaitement gelée par les médicaments. Elle ne voit plus d’araignées sur le mur mais elle ne voit plus le mur non plus. Est-elle mieux ? Certes, d’une certaine façon, elle ne souffre pas. Mais vit-elle ? À la limite, ne pas ressentir de symptôme est aussi une caractéristique d’une personne décédée. Commentest-ce que l’on se rétablit ? Quand est-on rétabli ? Qui détermine que l’on est rétabli ? Il faut faire attention de déterminer des voies obligées, des buts qui seraient ceux d’une normalisation, d’un cheminement prévu qui ne tienne pas compte des rêves et des aspirations de la personne. On ne doit pas confondre la réadaptation et le rétablissement, le normal pouvant vite devenir une espèce de vision stéréotypée de la façon idéale de vivre. Ce que l’on voit avec le rétablissement et qui ne s’applique pas dans une approche d’appropriation du pouvoir, c’est l’émergence de modèles reproductibles pour tout le monde. Une taille pour tous. Dans une démarche d’appropriation du pouvoir, le processus est souvent plus important que le résultat. « On n’est jamais sûr du résultat de nos démarches, mais on en sort grandi de ce que l’on a appris, notamment avoir appris comment fonctionne le système et avoir appris à se faire respecter. » (Ouellet, 2010, p. 9).

Si l'on peut objecter à J.-N. Ouellet que le rétablissement n'a pas seulement une visée réadaptative, on ne peut exclure de la compréhension de ce concept la volonté de ses promoteurs de laisser l'empowerment dans une dimension exclusivement « psychologique », sans portée sociale. L'enjeu apparaît alors clairement être la définition du pouvoir. S'agit-il d'une appropriation personnelle de la capacité de « faire des choses », en général, et si possible des choses « normales », c'est-à-dire « socialement adaptées » ou d'une revendication identitaire à la fois individuelle et collective ? En fait, ce que recouvre cette confusion entre rétablissement et empowerment, c'est la question du dispositif. Est-ce que l'empowerment est un dispositif à visée éducative, sociale et/ou thérapeutique ou est-ce que c'est un mouvement, un mouvement d'émancipation, de prise de parole, non seulement DES intéressés mais PAR les intéressés ?

L'histoire du concept explique, sûrement plus que sa récupération politique, d'où vient l'ambiguïté. Il faut voir que l'empowerment articule deux dimensions : celle du pouvoir (contenue dans le mot) et celle du processus d'apprentissage pour y accéder. L'empowerment peut désigner autant un état (être empowered) qu'un processus. Nous avons vu qu'à l'origine l'empowerment était une délégation de pouvoir, conférée par une autorité supérieure à une personnalité inférieure. À partir de l'apparition des « nouveaux mouvements sociaux » dans les années 1960 et 1970, nous n'assistons pas seulement à un décentrement de l'action revendicative du monde de la production vers de nouveaux enjeux que sont, par exemple, la libération de la femme, la question raciale, les droits des homosexuel(le)s, les identités régionales ou l'écologie, une « politisation du social ». Nous assistons aussi à une nouvelle définition du pouvoir, et des rapports du pouvoir et du savoir (on pense à Foucault, à Basaglia, et ce qu'ils comprennent de la Révolution culturelle chinoise) qui enrichissent les discussions des mouvements sociaux. Le Black Power revendique la reconnaissance de la minorité noire par sa représentation politique, mais aussi, pour certains, sa capacité économique.

Les mouvements d'éducation populaire avec Paolo Freire, Ivan Illich et Joseph Wresinski, développent la notion de conscientisation qui donne toute son importance à la subjectivité. La figure emblématique de ce mouvement est aujourd'hui Saül Alinski qui voit son livre réédité en français.

Nous ne pouvons que souscrire à une volonté de changer les anciens modes de prise en charge, dans les murs, qui pérennisaient la dépendance. C'était déjà le propos des tenants de la désinstitutionnalisation. Mais quand les auteurs nous disent : « Rétablissement, inclusion sociale, empowerment : trois concepts qui forment la base d'un nouveau paradigme, un paradigme qui affirme la place de l'usager de la psychiatrie comme auteur de son projet de soins, de son projet de vie, un service l'offre de services est conçue pour favoriser son autonomie, son empowerment. » (Greacen et Jouet, 2012, p. 17), nous nous demandons cependant ce que les auteurs entendent par « nouveau paradigme ». Est-ce un paradigme alternatif à la notion d'assistance ou est-ce un aggiornamento de la notion d'assistance, plus à même de former les malades à affronter une société qui demande à chacun d'être de plus en plus responsable de lui-même ? S'agit-il d'une contestation des rapports de pouvoir ou d'une procédure d'adaptation à la société libérale (ce qui donnerait alors raison à J.-N. Ouellet) ? Pour Helen Glover, qui est une ancienne usagère devenue travailleuse sociale, sans équivoque possible, le terme est utilisé pour évoquer un nouvel art de faire des professionnels de santé non pas un changement dans le rapport à l'assistance : « La mise en œuvre de ce nouveau paradigme exigera du système de santé mentale et des professionnels de mettre en place des structures offrant des environnements de soutien et de soins qui ne se focalisent pas exclusivement sur la gestion de la maladie... Le passage de la détermination par autrui à la conscience interne constitue, sans nul doute, le travail de repositionnement le plus important que les structures de prise en chargeet les professionnels puissent s'engager à réaliser si un nouveau paradigme doit effectivement voir le jour » (Ibid., p. 51). On ne saurait dire plus clairement que l'empowerment est managé par des "structures de prise en charge". Instaurer un nouveau paradigme des pratiques professionnelles, sans mettre en cause la relation soignant-soigné qu'elles supposent permet de penser l'appropriation des capacités sans interroger les rapports de pouvoir. Le projet semble contradictoire. Il s'agit bien d'un nouveau modèle de pratiques psychiatriques et non d'un nouveau paradigme dans la manière de concevoir les personnes en souffrance psychique. L'utilisation de l'expression « nouveau paradigme » renvoie, bien sûr, à la démarche initiée par le Mouvement International des Personnes Handicapées (acronyme anglais DPI) et le Réseau Mondial des Usagers et Survivants de la Psychiatrie (acronyme anglais WNUSP), qui l'ont initié et le revendiquent, alors que la finalité est radicalement différente. Ce nouveau paradigme est issu de la définition sociale du handicap, comme une barrière, un empêchement à la vie sociale ordinaire. Il entend se substituer à la définition médicale, négative, de privation de santé. Il s'agit de penser la question en termes de personnes (handicapées) et de situation (de handicap). Dans le champ des préoccupations en santé mentale, le but du « nouveau paradigme », ainsi décrit, est bien de permettre une prise de conscience individuelle qui prenne le pas sur la « maladie ».

La limite des projets de pairs-aidants, employés par les institutions psychiatriques et relatés par ailleurs dans le livre de Greacen et Jouet7 tient dans le fait que c'est la mise en situation institutionnelle et non l'expérience antérieure qui définit la fonction et le rôle d'une personne8. Le « pair-aidants », s'il est salarié pour jouer un rôle dans l'institution soignante est-il encore un « usager » ? Il faut voir que cette confusion sémantique est à la hauteur des difficultés rencontrées dans l'application de ce changement de modèle. La question se complexifie en effet, par exemple, avec la nécessité pour les dirigeants des mouvements sociaux de transmettre, et pas seulement les valeurs. D'emblée, la question va se poser dans ces termes : Comment maintenir la dimension radicale émancipatrice sans tomber dans la maîtrise ? La « pairémulation » est-elle transmissible entre pairs par le biais de l'expérience partagée ou nécessite-t-elle une procédure pédagogique nécessitant un dispositif d'enseignement de maître à élève ? C'est une question que pose l'usage du concept d'empowerment à ceux qui s'intéressent à la nécessaire formation des usagers. Le mode d'enseignement sans transmission de Joseph Jacotot, rendu célèbre par le livre de Jacques Rancière (1987) Le maître ignorant,9 est riche... d'enseignements en la matière. Il ne faut pas minimiser cette question. De même que la parole de l'usager ne saurait être sacralisée du fait qu'elle est tenue par un usager et que cela ne dit rien de la cause qu'il défend, de même la transmission de l'expérience peut être mise au service d'une volonté de maîtrise d'une volonté de pouvoir sur les autres si l'on n'y prend garde. Ce constat est très général. Combien n'a-t-on pas vu de dictateurs revendiquer de représenter le pouvoir ouvrier ou de rois nègres inféodés dénoncer la colonisation ? Cela n'est en rien de spécifique à la santé mentale et ne saurait être utilisé comme argument de défiance à l'égard d'une transmission fondamentale dans une démarche collective. Sans doute, en santé mentale, prend-il cependant une dimension particulière dans la mesure où le phénomène d'identification joue un rôle essentiel dans l'acquisition d'identité et où l'identification aux figures d'autorité s'impose comme équivalente à l'identification aux figures parentales. Qu'il est alors tentant de s'identifier au(x) soignant(s) et ce d'autant plus que ceux-ci, représentants de la bienveillance philanthropique, sont auréolés d'une image positive ! Mais alors, qu'en est-il de l'appropriation du pouvoir que l'on est censé transmettre ?

Comment ne pas penser, alors, que l'issue positive de ce dilemme ne soit pas la possibilité d'identification à un autre usager, un usager-pair. Cet autre usager peut être une figure d'autorité, d'une autorité acquise, non pas dans la maîtrise et de subordination des autres, non pas dans la recherche de supériorité, mais dans la prise de responsabilité dans le monde qui nous entoure. L'usager alors peut revendiquer l'identité d'être un usager, parce qu'il en est fier. L'usager ne peut pas être fier d'être malade, car le malade, par définition, est un être diminué. L'usager n'a pas à être fier d'être fou, ce ne voudrait strictement rien dire. On ne choisit pas sa folie, on la vit. Non, l'usager pourrait alors simplement être fier d'être une personne, une personne ayant des droits et revendiquant son existence.

Un paradigme alternatif

Reprendre du pouvoir sur sa vie

La définition de l'empowerment donnée par Jean-Nicolas Ouellet, aux journées de Montréal sur l'appropriation du pouvoir, n'a rien à voir avec le concept de rétablissement. J.-N. Ouellet est un (ex)usager en charge de responsabilité d'un groupe d'entraide. Son propos nous introduit à l'apport de l'approche de santé mentale dans la définition alternative de l'empowerment.

« Pour moi, l’appropriation du pouvoir est une notion radicale, c’est-à-dire sans compromis. Comme il n’y a pas de compromis quant au respect d’un droit : on le respecte ou on ne le respecte pas. C’est la personne qui peut nous dire si elle sent qu’elle reprend du pouvoir sur sa vie. Elle [l'appropriation du pouvoir] place la personne au centre des décisions qui la concernent. Elle est l’inverse du modèle médical paternaliste. Nous ne sommes plus dans la prise en charge. On éclate les derniers murs de l’asile dans la cité. Dans ce sens, il serait inconcevable de déménager quelqu’un d’une résidence à une autre sans que cette personne n’ait son mot à dire. Elle doit participer au constat qui mène à la réflexion sur l’opportunité de déménager et participer activement à la décision. Elle implique la notion de s’autodéterminer, de faire soi-même ses choix de vie. Pour choisir, la personne doit comprendre. Et pour bien comprendre, elle doit participer à la discussion en regardant elle aussi les alternatives. Choisir, participer, comprendre sont les 3 piliers de l’appropriation du pouvoir. Trois verbes que l’on conjugue à tous les temps mais toujours à la première personne, du singulier ou du pluriel. La personne est l’experte de son propre cas. Elle ressent les symptômes. Si on l’écoute pour le diagnostic, on doit aussi l’écouter après le diagnostic. C’est un effet pervers de la psychiatrie qui n’a pas de marqueur physique de la maladie. Sans notre parole, il n’y a pas de diagnostic. Mais après le diagnostic, notre parole est folle. Appropriation du pouvoir et entraide : l’entraide c’est une forme et un moyen de l’appropriation du pouvoir. Toute personne qui a vécu une expérience a priori négative peut en faire profiter les autres. L’entraide redonne confiance parce qu’elle donne compétence à partir de ce que l’on a retenu pour vaincre les difficultés ou surmonter des échecs. On n’a pas traversé le désert pour rien, on est devenu guide. C’est une transformation de l’expérience qui nous sort de la position de victime. L’entraide fait en sorte que chaque être humain puisse un jour sentir la vie réussir en lui. Cela place la personne dans une posture différente : elle devient compétente. Appropriation du pouvoir et droits : c’est encore ici une différence majeure avec le rétablissement qui lui ne parle pas de respect des droits. Cette identité positive, on l’a quand on se sent respecté et considéré comme une personne à part entière. » (Ouellet, 2010).

Si l'empowerment est un acte qui modifie l'être, en tant qu'il est «appropriation» de pouvoir, dans le sens de capacité d'agir, d'être acteur, la prise de parole autonome des usagers ne saurait être le résultat d'une procédure pédagogique ou thérapeutique, même si cette notion, quand elle s'articule à celle du respect de la dignité de l'usager a profondément modifié les pratiques de travail social, médico-social et l'action sanitaire. Aujourd'hui les usagers, dans leur parole autonome, ne souhaitent plus être les enfants de la Case de l'Oncle Tom mais revendiquent l'exemple de Toussaint Louverture. Le pouvoir ne se donne pas, il se prend. Dans le cadre de la prise de parole des usagers, l'empowerment est un geste d'émancipation collective, et ne peut être compris que comme tel.

L'apport de l'approche de santé mentale

L'appropriation du pouvoir est un acte qui modifie l'être. Le champ de la santé mentale peut être le lieu privilégié de l'étude de l'essence de l'empowerment, justement parce que le processus de revendication de l'identité est au cœur de la dimension individuelle autant que de la dimension collective. Nous sommes alors confrontés à la question de l'identité. Pourrons-nous pourtant appliquer les mêmes réflexions au processus individuel ou au processus en œuvre dans une action collective ? Nous voyons bien que nous ne sommes pas sur les mêmes plans. Pourtant l'un ne va pas sans l'autre. Comment s'articulent-ils ? S'agit-il d'être reconnu comme une « personne à part », ou comme une « personne-à-part-entière » ? G. Le Blanc le dit très justement : « Désirer être reconnu comme exerçant tel travail, c'est désirer être reconnu comme sujet d'actions spécifiques. En revanche, désirer être reconnu comme « malade » ou membre d'une communauté ethnique ou culturelle apparaît comme beaucoup plus ambigu. Non que ce désir soit illégitime, mais s'agit-il réellement d'un désir de reconnaissance ?... L'identité de soi n'est jamais présupposée à l'origine du parcours de la reconnaissance mais elle est toujours conquise au terme de ce parcours. » (Le Blanc, 2010).

Nous avons vu que le concept d'empowerment reflète, dans sa polysémie actuelle, les luttes politico-sociales qui sont au cœur d'un changement de paradigme. Chacun choisira alors l'interprétation du mot qui lui conviendra le mieux en fonction de ses options (radical, social-libéral, néo-libéral) et cherchera à l'instrumentaliser. Il convient donc d'affirmer sans ambiguïté l'acception radicale qui définit l'empowerment, le fait de reprendre du pouvoir sur sa propre vie, comme reposant sur les trois piliers : choisir, participer, comprendre. Sans compromis avec le respect des droits, l'empowerment ne peut être confondu avec le rétablissement ou tout autre dispositif médico-pédagogique. L'empowerment est un mouvement d'émancipation.

Cependant, « choisir, participer, comprendre », n'est-ce pas comme cela que l'on définit la raison ? N'est-ce pas ce qui définit la conscience ? N'est-on pas alors dans une antinomie insurmontable avec la notion de "personne handicapée psychique" ? C'est certain si l'on s'en tient à une limitation de la personne à la conscience, à une substantisation, en quelque sorte, d'une conscience pérenne dans la personne. Ce ne l'est plus si on considère que penser n'est pas raison. La conscience d'être au monde, d'être du monde s'acquiert dans un mouvement de saisissement émotionnel, dans un moment, un « kairos » dans une temporalité vécue, quand l'événement advient.

Par le passage à la position d'acteur, le sujet de l'empowerment transforme la relation dissymétrique en relation de réciprocité. Par la revendication d'appartenance au genre humain, les personnes en souffrance psychique « prennent position ». Cette position, c'est la fierté d'être soi (du point de vue personnel), c'est la reconnaissance (du point du social). L'empowerment, en santé mentale, est à la fois lutte pour la reconnaissance de la différence et lutte pour la reconnaissance de l'appartenance au genre humain.

La lutte pour la reconnaissance repose d'abord sur la reconnaissance de la responsabilité, y compris juridique. Ce que revendique l'empowerment, c'est tout le contraire de la suppression du droit. S'il demande qu'il n'y ait pas de droit spécifique pour les personnes en souffrance psychique, c'est pour que le même droit s'applique à tout le monde. Quand il revendique la reconnaissance de sujet de droit pour tous, il dénonce une discrimination. La mise hors champ juridique n'est pas prononcée au nom de la situation jugée, elle est prononcée au nom de l'opinion que l'on a sur l'état d'une personne.

La lutte pour la reconnaissance, c'est ensuite la reconnaissance de la capacité : capacité potentielle, d'abord, mais aussi capacité effective, à condition de réunir les conditions de réalisation des capacités, des capabilités. Une personne en souffrance psychique, ce n'est pas une personne incapable, c'est une personne capable qui rencontre des obstacles dans la réalisation de ses projets. Les capabilités, inhérentes aux droits fondamentaux, sont les conditions d'accession à leur réalisation.

Deux sortes de capabilités peuvent être mises en œuvre : les aménagements raisonnables mis en place par la société et les capabilités réalisées par l'entraide des personnes concernées. Dans les premiers, il faut citer la question du revenu, l'accès aux services de soin et l'accompagnement à la vie sociale « ordinaire ». Ce qui devrait y dominer, c'est le respect du choix des personnes. Les secondes montrent toutes les capacités d'initiative des personnes elles-mêmes. Experts de leurs besoins dont elles sont non les savants mais les « sachants », elles peuvent contribuer à des guides de médicaments ou soutenir les personnes en sevrage pharmacologique ou entendeurs de voix. Les groupes d'entraide mutuelle favorisent la « pair-émulation », le développement du savoir-faire, quand la « pairadvocacy » est une entraide au niveau de la défense des droits. Les témoignages de vie jouent un rôle essentiel dans les « disability studies » en santé mentale.

Le combat des pairs, des usagers en santé mentale eux-mêmes, passe par la revendication d'aménagements raisonnables. Ceci est affirmé clairement par le Réseau Mondial des Usagers et Survivants de la Psychiatrie : « Libérer tout notre peuple des institutions... Fournir un large éventail de services, élaboré en consultation avec les organisations d’usagers/survivants, qui peuvent comprendre le soutien par les pairs, les centres de crise des espaces de répit de sécurité, et de prise de parole »10. Ce serait commettre un contresens fondamental de considérer que la reconnaissance dont il est question passe par la négation de la souffrance psychique, du fait de folie et de la spécificité du type de reconnaissance que cela entraîne. D'une manière caricaturale, nous pourrions dire : « Basaglia n'est pas suffisant » en prenant Basaglia comme le symbole d'une désinstitutionnalisation se donnant comme suffisante, non seulement d'une pleine citoyenneté des personnes en souffrance psychique mais de la résolution de la question de la disqualification des « fous ». Mais les aménagements non plus ne sont pas suffisants. Encore faut-il que les usagers en santé mentale portent un discours politique propre dans une parole qui porte leurs revendications spécifiques. C'est vrai que la folie existe comme phénomène, comme phénomène invalidant. Avant même le diagnostic médical, c'est parce qu'elle est insupportable, incompréhensible, que la personne se trouve disqualifiée par l'entourage et qualifiée de folle. Mais faut-il lui imputer, et à elle seule, le fait d'être insupportable et incompréhensible ? Ne peut-on considérer que ce qui nous est insupportable, c'est son angoisse, parce qu'elle nous renvoie à notre propre angoisse ? Ne peut-on se demander si cette incompréhension n'est pas le fait d'une cécité de notre part, d'une incapacité à recevoir l'autre ? Dans ce contexte, on peut aller jusqu'à s'interroger : la médicalisation, qui entend secourir l'autre, ne risque-t-elle pas de majorer l'exclusion en cherchant l'objet au lieu de prendre en compte le sujet ?

Une question au cœur de la condition humaine

La souffrance psychique génère le sentiment de la perte d'exister. Primo Levi et Jean Améry, entre autres, ont bien montré que ce phénomène n'était pas spécifique d'une «pathologie», mais peut aussi être lié à des situations extrêmes : « À la sortie des ténèbres, on souffrait en retrouvant la conscience d'avoir été diminués. Non par notre volonté, ni par lâcheté, ni par notre faute, nous avions vécu pendant des mois et des années à un niveau animal » (Levi, 1989, p. 73). Pour Améry (1995), quand on a subi la torture, la confiance dans l'humanité ne se réacquiert plus. « Celui qui a été soumis à la torture est désormais incapable de se sentir chez soi dans le monde. L'outrage de l'anéantissement est indélébile ». Que l'on ne se méprenne pas : nous ne disons nullement que la personne qui vit une souffrance psychique grave dans un contexte social normal aurait été soumise à la torture et à des réclusions dégradantes. Nous disons uniquement que le vécu est identique. Nous sommes ici au cœur même d'un phénomène circulaire entre la personne et l'environnement générateur d'une spirale de dévalorisation où les sentiments de honte et d'humiliation occupent une place majeure.

Comme dit Guillaume le Blanc : « Être défait de ses capacités humaines, notamment des capacités à agir et à dire quelque chose de soi, c'est se sentir amoindri dans la vie d'humain, sans autre attache dans son appartenance au genre humain que la honte... Cette honte survient à l'occasion de la négation injuste d'une vie qui engendre le sentiment de l'humiliation. L'humiliation procède de l'incapacité de se dessaisir de la honte. »(Le Blanc, 2009, p. 59). L'enjeu n'est donc pas de reconnaître la personne en souffrance psychique comme folle mais de la reconnaître comme personne. L'enjeu est de récuser la substantialisation de la folie, l'enjeu est de reconnaître que la folie fait partie de la condition humaine. Ce qui est disqualifiant, ce n'est pas de reconnaître la folie mais d'enfermer la personne « folle » dans un statut. C'est de nier le processus et ne penser que la chronicité. C'est pourquoi nous soutenons qu'« aussi vrai que la folie existe, "le-fou" n'existe pas ». Substantialiser la folie, c'est rendre la personne invisible.

Guillaume le Blanc, dans des phrases fortes, nous dit combien la reconnaissance est indispensable à la réappropriation du sentiment de sa propre valeur, et, par-là, de son sentiment d'exister. « Reconnaître une vie, c'est lui donner crédit, lui conférer une valeur et ainsi la rendre visible. Inversement, une vie invisible est à ce point méconnue que toute valeur lui est ôtée et qu'elle ne compte alors plus... Exister comme humain, c'est être confirmé. Le déni de reconnaissance tend à remettre en question la qualité d'une vie en la soustrayant de la communauté humaine. » (Le Blanc, 2009, p. 95 et 99). La reconnaissance ne donne pas spontanément le sentiment d'exister. Mais la reconnaissance, parce qu'elle se situe à l'articulation de la personne et de l'environnement, n'est pas seulement un phénomène « en-soi/pour-soi », c'est un processus social : « Être reconnu, c'est pouvoir persévérer dans la vie sociale grâce à la procédure de reconnaissance qui confère à une vie ou à un collectif une visibilité en droit non aliénable. Désirer être reconnu, c'est désirer rejoindre la visibilité sociale » (Ibid., p. 111).

La reconnaissance sociale n'est pas une donnée d'emblée. Pour que la reconnaissance soit possible, il faut un locuteur et un récepteur. Pour que la reconnaissance soit possible, il faut des reconnaissants prêts à le faire, il faut une disposition d'accueil, pour reprendre une expression chère à Jean Oury. Le contexte politico-social, le contexte historique doivent s'y prêter et on peut penser les choses, aujourd'hui, avec plus de radicalité qu'au temps d'Édouard Toulouse ou même de Michel Foucault. Mais, comme on a vu, ce champ est loin d'être homogène, il est rempli de contradictions et de rapports de forces. Il y a là des forces qui vont récuser ou déguiser cette reconnaissance. Il faut aussi, du côté des invisibles, une voix.

Mais ce n'est pas simple d'avoir une voix quand on se trouve face à une structure de domination qui vous récuse et que l'on récuse. La négativité apparente des propos ne doit pas empêcher de voir la positivité du vécu qu'ils expriment. La dimension personnelle ne doit pas être prise pour de la subjectivité mais pour leur valeur d'exemplarité, même si l'expression utilisée est difficile en raison même du vécu des témoins : « Se taisent ceux qui ne se sentent pas en paix avec eux-mêmes, ou dont les blessures sont encore brûlantes... Ils parlent, ou plutôt nous parlons aussi parce qu'on nous incite à le faire. Les autres, ceux qui écoutent comprennent la nature unique de notre expérience ou s'efforcent au moins de le faire », dit Primo Levi (1989, p. 146-147) en parlant des rescapés des camps. Ces mots peuvent aussi s'appliquer à tous ceux qui prennent la parole quand celle-ci a été longtemps disqualifiée.

Car, notamment à travers les témoignages emblématiques, ce n'est pas de la valeur de la parole dont il est question, mais le geste de prise de parole, de démarche revendicatrice. Prendre à témoin la « parole de l'usager », pire encore vouloir la sacraliser pour mieux l'instrumentaliser ne veut strictement rien dire. Les organisations représentatives sont nécessaires au jeu démocratique mais elles n'ont de sens que si elles défendent une cause. La fonction de représentation ne veut rien dire si elle n'est pas portée par un combat, par une lutte pour la reconnaissance. Pour prendre des exemples dans d'autres champs ce n'est pas parce que Golda Meir et Indira Gandhi étaient des femmes qu'elles ont fait des politiques féministes. Ce n'est pas parce que Barak Obama est noir qu'il est plus progressiste que Bill Clinton. Ceci ne retire rien à la valeur du mouvement féministe ou celui des noirs américains qui ont pris la parole pour faire valoir l'égalité des droits sociaux. C'est cette notion de prise de parole qui est essentielle. C'est parce qu'elle repose sur la revendication des droits d'un groupe minoritaire qu'elle est porteuse de valeurs. C'est sur cette revendication à l'accès aux droits reconnus, a priori pour tous, mais jusque-là excluant certaines catégories de personnes, que se pose la question de la dignité et du respect, la question d'être fier. Il ne s'agit évidemment pas du droit d'être fou, ni de la fierté d'être fou, ce qui ne voudrait strictement rien dire, mais du droit et de la fierté d'être reconnu comme une personne à part entière, un homme ET un citoyen. C'est pourquoi l'empowerment en santé mentale est fondamentalement adossé aux principes des Droits de l'Homme.

On nous rétorquera que ceux-ci n'ont qu'une valeur déclarative pour masquer les rapports de pouvoir imposés par la bourgeoisie, qu'ils n'ont aucune effectivité et que la prise de parole n'est qu'un acte symbolique qui n'empêche en rien la pérennisation de pratiques discriminatoires. L'événement, en donnant un sens à la vie, permet à la personne de se réapproprier son sentiment d'exister. La prise de parole publique, parce qu'elle confère la dignité retrouvée, joue un rôle essentiel de contribution à la culture commune. Parce qu'elle vient combler le « trou lacunaire du récit »11 propre à l'invisibilité du subalterne, elle lui donne une place d'acteur et de contributeur à l'événement collectif. « Quelque chose nous est arrivé. Quelque chose s'est mis à bouger en nous. Émergeant d'on ne sait où, des voix jamais entendues nous ont changés. Du moins avions-nous ce sentiment. Il s'est produit ceci d'inouï : nous nous sommes mis à parler. Il semblait que c'était la première fois... certes, la prise de parole a la forme d'un refus. C'est sa fragilité, peut-être est-ce également sa grandeur. Elle consiste à dire : "Je ne suis pas une chose". » (Certeau, 1994, p. 41). Michel de Certeau, dans ce texte, parle dans le contexte de Mai 68, mais ce qu'il dit a valeur générale : « Ainsi s'affirme, farouche, irrépressible, un droit nouveau, devenu identique au droit d'être un homme, et non plus un client voué à la consommation ou un instrument utile à l'organisation anonyme de la société... Vouloir se dire, c'est s'engager à faire l'histoire » (Ibid., p. 40-67).

La reconnaissance de la parole des personnes en souffrance psychique, par une pleine citoyenneté respectueuse qui prend en compte en même temps leurs droits spécifiques, interpelle la vie démocratique comme un espace en perpétuel devenir. Mais pour elles, elle est question de survie. Ce qu'elle permet dépasse les seules limites de la clinique et de la critique. « Comment préserver le potentiel d'œuvre des vies ordinaires ? Telle est la question démocratique. Il ne suffit pas d'en appeler à la relation de la critique et de la clinique. Encore faut-il situer l'expérience démocratique comme une expérience toujours à venir en laquelle tout un chacun peut entrer sur la scène publique, contribuer à la modifier par sa participation intempestive » (Le Blanc, 2009, p. 187). La prise de parole est essentielle pour les personnes en souffrance psychique.

Elle l'est pour tous et c'est pourquoi nous pouvons affirmer que le jour où des personnes peu habituées à parler seront entendues par des personnes peu habituées à écouter, de grandes choses pourront arriver.

 

Bibliographietop


Améry J., 1995, Par-delà le crime et le châtiment. Essai pour surmonter l'insurmontable, Paris, éd. Actes Sud.

Bacqué M.-H. et Biewener C., 2013, L'empowerment, une pratique émancipatrice, Paris, éd. La Découverte.

Beers C., 1951, Esprit perdu, esprit retrouvé, Paris, éd. Payot.

Boenink W., 2012, « L'expertise d'expérience des usagers de la psychiatrie », in Greacen T., Jouet E., Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Ramonville Saint Agne, éd. Érès, p. 85-102.

Certeau M. de, 1994, La prise de parole et autres écrits politiques, Paris, éd. Le Seuil.

Chamberlin J., 1977, On Our Own, Boston, National Empowerment Center.

Greacen T., Jouet E., 2012, Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, Ramonville Saint Agne, éd. Érès.

Le Blanc G., 2009, L'invisibilité sociale, Paris, éd. PUF.

Le Blanc G., 2010, « La reconnaissance à l'épreuve de la méconnaissance », in Haber S. (dir.), Des pathologies sociales aux pathologies mentales, Dijon, Presses universitaires de Franche-Comté.

Levi P., 1989, Naufragés et rescapés. Quarante ans après Auschwitz, Paris, éd. Gallimard, coll. Arcades.

Ouellet J.N., 2010, « L’appropriation du pouvoir : un concept au bout de ses promesses? », in AGIDD-SMQ, L’appropriation du pouvoir : ensemble, on y gagne !, p. 8-16.

Rancière J., 1987, Le maître ignorant, Paris,éd. Fayard (coll.10/18).

Sen A., 2000, Repenser l'inégalité, Paris, éd. Point Seuil.

Word Network of Users and survivors of Psychiatry, 2008, Implementation manual for the United Nations convention on the rights of persons with disabilities. Feb 2008, Traduction S. Wooley [http://wnusp.rafus.dk/crpd.html].

Notestop


1. Nous sommes reconnaissants aux auteures qui travaillent dans les deux langues d'avoir mis l'accent sur le fait que le self-help n'est pas seulement l'entraide entre pairs mais le fait de « s'aider soi-même », de se prendre soi-même en main.

2. [http://www.mpow.org/elisheva_sadan_empowerment_spreads_intro.pdf].

3. En référence à Sen, 2000.

4. Rappaport, in Bacqué et Biewener, 2013, p. 50. (Ce sont ces auteures qui traduisent. Nous aurions traduit agenda par programme et community par cité).

5. Ibid., p. 59.

6. Notamment, Greacen et Jouet, 2012.

7. Voir notamment, Boenink,  2012.

8. Le cas est un peu différent dans les expériences relatées par V. Girard, justement en raison du fait de la présence du tiers que représente la situation de précarité. Le but des maraudeurs anciens usagers en santé mentale est de répondre à la situation des personnes, de répondre à la précarité pas leur changement psychologique. Et là, leur expérience est précieuse, comme c'est le cas de la pairémulation pour les personnes handicapées physiques, qui transmette un savoir-faire de dépassement des difficultés matérielles.

9. En 1818, Jacotot sema un vent de révolution dans l'Europe savante. Non content d'avoir appris le français à des étudiants flamands sans leur donner aucune leçon (car il ignorait le flamand), il se met à enseigner ce qu'il ignorait, proclamant l'émancipation intellectuelle.

10. Word Network of Users and survivors of Psychiatry, 2008.

11. L'expression est de G. Le Blanc.

Pour citer cet articletop


Référence électronique
Claude Deutsch, "L'empowerment en santé mentale", Sciences et actions sociales [En ligne], N°1 | 2015, mis en ligne le 16 avril 2015, consulté le 18 novembre 2017, URL : http://www.sas-revue.org/index.php/13-article-d-accueil/15-l-empowerment-en-sante-mentale

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Claude Deutsch
Docteur en Psychologie (1984, Paris V Descartes), Docteur en Philosophie (2014, Paris Ouest Nanterre-la Défense).
Psychanalyste, fondateur-directeur du Foyer Léone-Richet à Caen, co-fondateur de l'Association d'usagers Advocacy France.
contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Droits d'auteur


© Sciences et actions sociales
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N°1 | Année 2015 : Empowerment, participation, activation... Des concepts aux pratiques d'intervention sociale

Dossier - Volume 1

La participation publique favorise-t-elle l’empowerment ? Un état des lieux au Québec et dans le monde anglo-saxon

Baptiste Godrie

Résumé | Index | Plan | Texte | Bibliographie | Notes | Citation | Auteur


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Français


Le concept de participation informe les lois et les politiques sociales dans de nombreux domaines. Il est présenté par certains comme un moyen de renforcer l'empowerment des citoyens et, par d'autres, comme un moyen de légitimer les institutions publiques et de restreindre l'autonomie citoyenne. Cet article vise à éclairer ce débat dans le domaine de la santé mentale à partir du contexte québécois en s'appuyant essentiellement sur une littérature anglo-saxonne. Cette réflexion est susceptible d'éclairer autant les chercheurs que les intervenants sociaux qui souhaitent comprendre et soutenir l'empowerment des groupes de citoyens dans le domaine de la santé mentale et au-delà.

English


The concept of participation is widely spread out and informs legislation and social policies in many fields. It is presented by some people as a way to strengthen the empowerment of citizens, and by other ones, as a way to legitimize public institutions and restrict citizens' autonomy. This article aims to throw some light on this debate in the field of mental health. This reflection is likely to enlighten researchers as well as social actors who wish to understand and support the empowerment of citizens groups in the field of mental health and beyond

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Mots-clés : Empowerment – participation publique – santé mentale – savoirs – expertise

Key words : Empowerment – public participation – mental health – knowledge – expertise

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Introduction

Participation publique et empowerment dans le champ québécois de la santé mentale

Expertise professionnelle et dévalorisation des savoirs expérientiels
Monopoles décisionnels et expertises professionnelles
Stigmatisation et dévalorisation

Entre réformisme et séparatisme : les voies sinueuses de la participation et de l'empowerment
La voie réformiste
La participation comme instrumentalisation et légitimation
Le séparatisme

Conclusion

 

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Introduction

Cet article propose d’étudier – en s’appuyant sur la littérature québécoise et anglo-saxonne – les liens entre participation publique et empowerment en prenant pour cas d’étude la participation des usagers (ou usagers potentiels) des services de santé mentale à des initiatives institutionnelles de participation à l’organisation de ces mêmes services1. Au Québec, la participation publique dans les services de santé mentale est présentée – par les pouvoirs publics et le secteur associatif – comme un moyen de soutenir leur empowerment. Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) fait du renforcement du « pouvoir d’agir » des personnes avec un problème de santé mentale le premier des six principes directeurs de son Plan d’action en santé mentale 2005-2010 et soutient que « la participation des utilisateurs et des proches aux exercices de planification des services de santé mentale découle de ce principe. » (Ministère de la Santé et des services sociaux, 2005, p. 12). Dans un document adressé au ministère en vue d’orienter l’élaboration du futur plan d’action en santé mentale, l’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGID-SMQ) souhaite que ce dernier ait pour « pierre d’assise la participation des personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale, l’appropriation du pouvoir, la promotion et le respect des droits ainsi que l’entraide (…)2. » Dans ces documents, les concepts d’empowerment et d’appropriation du pouvoir d’agir sont utilisés comme des synonymes. Ils émergent en tant que réponse à la critique des programmes sociaux infantilisants et centrés sur les individus considérés sous l’angle du manque de compétences. Dans les travaux québécois (Le Bossé, 2003 ; Nonacs, 2008), l’empowerment est défini comme un processus (développement du pouvoir d’agir) et comme un résultat de ce processus (pouvoir d’agir) qui peut survenir au niveau individuel autant que collectif. Il constitue une reconnaissance de la capacité des personnes à déterminer de manière autonome – même si cela peut impliquer un certain accompagnement social – la direction et l’intensité du changement qu’elles souhaitent tout en prenant en compte leur inscription dans les différents groupes auxquels elles appartiennent.

Historiquement, si l’on suit les analyses de Rogers et Pilgrim (1991) et de Dick et Cunningham (2000), la participation des usagers des services de santé mentale à l’organisation des services publics résulte, entre autres, de l’activisme politique des regroupements d’usagers des services qui se sont constitués dans les années 1970 aux États-Unis, au Canada et en Europe (notamment, en Angleterre et aux Pays-Bas). Ces groupes se plaçaient en rupture avec les pratiques qui prévalaient jusqu’alors comme la coercition et les traitements obligatoires, et qui étaient marquées par l’autorité incontestée des experts. Le mouvement par et pour les usagers des services a mis l’accent sur le contrôle des services par ceux qui les utilisent et le développement de pratiques d’entraide alternatives aux pratiques institutionnelles, tout en militant en faveur d’une gamme plus large de services publics et d’une lutte contre la stigmatisation, si l’on se fie aux analyses d’auteurs tels que Chamberlin (1979 [1978]), Van Tosh, Ralph et Campbell (2000) ou encore Nelson et al. (2008).

Selon Campbell (1999), on assisterait ainsi, au cours des années 1980 en Occident, à la convergence des finalités des associations d’usagers et des établissements publics qui, pour les premiers, adoptent une approche pragmatique de la transformation des services et, pour les seconds, s’ouvrent progressivement aux perspectives des usagers des services. Cependant, c’est véritablement dans les années 1990 que la participation publique des usagers commence à battre son plein. Du statut de patient et de malade, le citoyen est désormais passé au statut d’usager, invité à s’exprimer sur les services qu’il reçoit. Participer à l’organisation des services devient alors un moyen, pour nombre de regroupements d’usagers, d’acquérir un droit de parole au sein des établissements publics, d’obtenir du financement et, possiblement, de redéfinir les « marginalised identities of mental health service users » (Rose et al., 2003, p. 6). Le portrait de ces usagers des services n’est jamais donné dans les documents institutionnels. Dans les articles consacrés à la participation publique que nous rapportons dans cet article, ils sont le plus souvent des femmes et des hommes âgés de 18 à 60 ans (les enfants, adolescents et aînés faisant l’objet d’études spécifiques), faiblement scolarisés, sans emploi ou avec des emplois précaires, avec des diagnostics de santé mentale allant de problèmes dits modérés à des problèmes sévères de santé mentale, qui sont souvent combinés à d’autres problèmes de santé physique, de précarité résidentielle, de pauvreté ou encore de toxicomanie.

Si bien que l’on peut se poser la question suivante : dans quelle mesure la participation publique contribue-t-elle à renforcer l’empowerment des participants ? La psychiatrie – dans laquelle prédominent des logiques d’expertise – offre à cet égard un terrain particulièrement propice pour explorer ce questionnement. La participation des personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale permet-elle une réelle prise en compte de leur savoir dans l’organisation des services et, si oui, de quelle manière cela se traduit-il?

Dans un premier temps, nous caractérisons le champ de la santé mentale au Québec dans une perspective historique ainsi que la place qu’y tient la participation publique. Dans un second temps, nous nous appuyons sur des études menées dans le monde anglo-saxon pour dégager des barrières à la participation, notamment le maintien de frontières professionnelles entre les groupes ainsi que la dévalorisation du savoir des personnes avec des problèmes de santé mentale. Enfin, nous présentons les deux voies – la collaboration et le séparatisme – adoptées par ces groupes en matière de participation. La compréhension de ces tensions est susceptible d’alimenter les pratiques d’intervention visant à soutenir l’empowerment citoyen au sein et en dehors des institutions publiques québécoises et à alimenter le débat sur des enjeux similaires dans le contexte français.

Participation publique et empowerment dans le champ québécois de la santé mentale

Le renforcement de l’empowerment par la participation publique n’est pas une préoccupation récente, au Québec. Déjà, en 1998, le Plan d’action en santé mentale intitulé Pour la transformation des services de santé mentale souligne que la participation des usagers contribuerait à leur rétablissement individuel, en référence au processus par lequel ces derniers retrouvent une meilleure qualité de vie en surmontant les obstacles qu’ils rencontrent en raison de leurs problèmes de santé mentale, autant qu’au renforcement collectif de leur pouvoir d’agir. En vertu de ce plan, « l’usager ou l’usagère est consulté sur les modalités d’organisation des services de santé mentale, que ce soit en établissement ou en milieu communautaire » (Ministère de la Santé et des services sociaux, 1998, p. 17). Le document Accentuer la transformation des services de santé mentale adopté vise, quant à lui, à assurer la participation « d’au moins deux personnes utilisatrices de services aux mécanismes de concertation qui soutiennent la prise de décision en matière de planification, d’organisation, de mise en œuvre et d’évaluation des orientations ministérielles de santé mentale. » (Ministère de la Santé et des services sociaux, 2001, p. 20). Plus récemment, au Canada, le rapport sénatorial Kirby sur la santé mentale fait également état de la nécessité de sortir les usagers d’un rôle passif face aux décisions que les experts prennent en leur nom : « Le fait de dépendre de l’aide de personnes qui revendiquent une expertise exclusive et qui, par définition, sont en position de supériorité mine encore plus l’estime de soi de ceux et celles qu’on définit comme patient ou usager ainsi que leur capacité d’agir (…). » (Gouvernement du Canada, 2006, p. 254). Sur la scène internationale, la plupart des ministères de la Santé des pays occidentaux font aujourd’hui la promotion de la participation des personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale dans l’organisation des services et l’intervention en santé mentale à travers des politiques publiques et des plans d’action. On peut citer le cas de l’Angleterre (DoH, 2009), de l’Australie (Australian Health Minister’s Conference, 2009), de l’Écosse (Scottish Governement, 2009), des États-Unis (National Institute of Mental Health, 1999) ou encore de la Nouvelle-Zélande (New Zealand Ministry of Health, 2005). Ces directives gouvernementales et internationales tiennent pour acquis que la participation est bonne en soi pour les participants. Dans ces politiques, la finalité de la participation est double : en impliquant des utilisateurs de services dans l’organisation des soins et des services de santé, par exemple, par le biais de l’établissement d’échelles des services prioritaires à mettre en œuvre, elle contribuerait à l’amélioration de leur santé mentale autant qu’à leur empowerment. Néanmoins, les termes de participation publique et d’empowerment sont rarement définis dans ces documents qui ne fournissent pas d’information sur les processus en place, l’intensité de la participation, les acteurs impliqués et les finalités en jeu. Blondiaux et Sintomer (2002) notent, à ce sujet, que la plasticité du concept et le flou définitionnel qui entourent ces termes permettent ainsi aux différents acteurs et institutions impliqués d’en donner chacun leur propre définition.

Au Québec, les travaux consacrés à l’étude de la participation des usagers à l’organisation des services et à l’évaluation de la participation publique dans les plans d’action ministériels en santé mentale font part de résultats modestes en matière d’empowerment citoyen. Forest et al. (2000) ont étudié la participation des usagers dans les conseils d’administration de 16 Régies régionales. À la suite d’entretiens réalisés avec des gestionnaires en poste dans ces Régies, ils tirent la conclusion que les usagers présents étaient spectateurs des délibérations entre gestionnaires et professionnels : « [L]a création des régies régionales ne favorisai[t] pas la délibération publique, mais la délibération en public (…). » (Ibid., p. 26). Les gestionnaires expliquent cette situation par les contraintes auxquelles ils font face, notamment le manque de temps et de ressources budgétaires, ainsi que la lourdeur bureaucratique dans la mise en place de dispositifs efficaces de participation. Dans une autre analyse, Forest et al. (2003, p. 81) notent que : « La nomination par les autorités régionales laissait bien voir que l’objectif n’était pas de démocratiser la gestion, mais de renforcer les contrôles. » À leurs yeux, la place accordée aux usagers des services au sein du réseau de la santé et des services sociaux n’a cessé de s’étioler au fil du temps : « Quant aux usagers, en dépit d’une présence nominale dans les conseils d’administration des établissements, jamais depuis 1970 leur place dans la gouvernance du système n’a été aussi réduite. » (Ibid.). Ils qualifient de « modestes » les dispositifs publics de participation mis en œuvre, notamment lorsqu’on les rapporte à des formes plus ambitieuses de participation telles que les jurys et les forums citoyens qui permettent une délibération plus en profondeur. La participation publique ne se traduirait par aucun gain décisionnel pour les participants, selon Gauvin et al. (2009, p. 45), qui qualifient le statut de citoyen-décideur de « mythe ». Ils constatent plutôt que « jamais les usagers n’ont eu une place aussi réduite au sein des conseils » (Ibid., p. 47) et concluent que les administrateurs « demeurent encore réticents à partager le pouvoir avec des citoyens et des usagers qui leur apparaissent mal outillés ou qui risquent d’être influencés par des groupes d’intérêts » (Ibid., p. 49).

Dans une étude de l'implication des usagers des services de santé mentale dans huit tables de concertation d’établissements de la première ligne du réseau de la santé et des services sociaux, Clément et Bolduc (2009) concluent que la crédibilité des usagers « demeure, à plusieurs égards, équivoque » à l’exception de celle de certains militants expérimentés investis de longue date dans le milieu de la défense des droits qui s’érigent en représentants des usagers, et qu’ils qualifient de « délibérants ». Pour Clément et Bolduc, ces comités créent une proximité spatiale qui ne se traduit pas par une proximité qui soit « inclusive de l’utilisateur de services de santé mentale dans le débat » (Ibid., p. 89). Les usagers sont présents et écoutés, mais leur témoignage ne déboucherait pas sur un véritable « dialogue » : « En somme, si l’utilisateur est désormais présent dans l’espace public, il n’y participe pas encore réellement. » (Ibid.). Plus récemment, Clément et al. ont réalisé un état de situation de la participation dans 11 régions du Québec en interrogeant 35 gestionnaires, usagers et intervenants ayant siégé dans des comités de concertation au sein du réseau public de la santé et des services sociaux. Les auteurs évoquent une influence « mitigée » des représentants d’usagers sur les décisions prises dans les comités, tout en notant que ces derniers se sentaient respectés dans les échanges. Pour les auteurs, « ce n’est pas tant leur influence sur les décisions qui est tangible, mais plutôt la prise en considération de leurs préoccupations » (Clément et al., 2012, p. 28). Enfin, Gagné et al. (2013) ont interrogé des gestionnaires et usagers ayant participé à un comité réunissant des acteurs du secteur de la santé mentale en vue d’établir un réseau local de services entre les différents établissements publics et organismes communautaires du centre-ville de Montréal. L’accueil des usagers dans ce comité est « demeuré cependant assez traditionnel, leur donnant une fonction de témoignage et d’appréciation des services (…) offerts » alors qu’ils auraient souhaité s’exprimer « en amont de l’organisation des services, plutôt que d’entériner après-coup des décisions déjà prises » (Ibid., p. 71). Leurs revendications – qu’il s’agisse de la difficulté de survivre avec les revenus de l’aide sociale ou de la discrimination qu’ils subissent sur le marché du logement et de l’emploi – dépassaient le mandat du comité et se sont heurtées à une fin de non-recevoir.

D’autres études sur l’impact des usagers dans les services publics alimentent certains des constats dressés au Québec. Malgré les politiques et la diversité des expériences de participation publiques, il y aurait, à l’échelle internationale et si l’on se concentre sur le critère de la redistribution du pouvoir, « little evidence of any real shift in power or that local people can hold health services to account », selon Ridley et Jones (2004, p. 4). D’autres auteurs ayant réalisé des revues de littérature sur ce sujet évoquent une « limited effectiveness »des usagers impliqués dans la planification des services et dans des forums de santé mentale (Simpson et House, 2003, p. 90), la difficulté à apprécier si la participation publique des usagers « (…) ever has a meaningful influence on planning, even to the extent of increasing the range of options from which consumers may choose » (Rose et al., 2003, p. 10), un « general lack of research and evaluation on the impact and outcomes of service user participation » ne permettant pas de connaître la « true effectiveness »de différentes expériences (Carr, 2004, p. 6), un impact « under-researched and under-evaluated » (Warner et al., 2006, p. 5) ou une « dearth of research about the impact of user involvement on services, how services have changed (the outcomes) because of it. » (Mockford et al., 2012, p. 28).

Si l’on assiste à une multiplication des expériences de participation et à leur ancrage de plus en plus explicite dans la législation, on ne peut pas pour autant affirmer, sur la base des expériences rapportées ici, que le poids des usagers s’accroît à travers le temps dans les réseaux publics nationaux de santé et de services sociaux. Ces expériences ne permettent pas non plus de conclure à l’atteinte des objectifs fixés par les politiques publiques qui visent à mettre les usagers au centre des institutions, à accroître leur capacité décisionnelle et leur empowerment. Au Québec, si l’on en croit la lecture qu'en font Gauvin et al. (2009), la place réservée aux usagers dans le réseau public serait même plus restreinte que jamais. Comment expliquer ces résultats apparemment modestes ?

Expertise professionnelle et dévalorisation des savoirs expérientiels

Pour répondre à cette question, nous nous tournons vers le monde anglo-saxon où de nombreuses études documentent autant des exemples de participation d’usagers des services de santé mentale à des initiatives institutionnelles que des exemples de participation des usagers à des initiatives qu’ils ont eux-mêmes mises sur pied. Dans une revue de littérature d’expériences de participation complétée par des entrevues avec des usagers, des intervenants et des gestionnaires, Robson et al. (2008) distinguent quatre ensembles de barrières auxquelles les usagers sont susceptibles de se heurter et limitant leur participation : les barrières comportementales (l’infériorisation des usagers par les autres membres des comités, par exemple), organisationnelles (l’accent sur les réunions au détriment d’autres modes d’expression), culturelles (la peur de se voir étiqueté comme « malade mental ») et matérielles (l’accessibilité, les ressources financières). Les études qu’ils recensent accordent une place de choix à l’étude des obstacles matériels et organisationnels qui obstrueraient la participation : le manque de temps et d’argent, la lourdeur administrative, le manque de formation et d’information des participants ou encore la complexité des documents. Sans négliger l’importance de ces obstacles, nous identifions, dans la littérature anglo-saxonne, deux enjeux transversaux reliés à l’existence d’une hiérarchie des savoirs et des statuts qui affectent la capacité de participation des personnes et, conséquemment, leur possibilité d’empowerment : premièrement, celui des monopoles décisionnels et de l’expertise des gestionnaires et des professionnels de la santé et, deuxièmement, celui de la stigmatisation et de la dévalorisation des citoyens.

Monopoles décisionnels et expertises professionnelles

Des études suggèrent que l’impact des usagers dans les institutions publiques est faible en vertu de résistances professionnelles à considérer les usagers comme des experts de leur situation. Harrison et Mort (1998) se sont intéressés à l’implication d’usagers membres de groupes locaux soutenus par des associations nationales dans l’organisation des services de santé mentale au Royaume-Uni. Plusieurs gestionnaires qu’ils ont interrogés disaient « utiliser » des usagers, ce qu’un interviewé a illustré en employant l’expression « [playing the] user card » (Ibid., p. 66) en référence à la pratique qu’ils avaient de faire reposer leurs arguments sur le témoignage d’un usager. Les professionnels et gestionnaires qu’ils ont interrogés se montraient, dans leur discours, « ostensibly overwhelmingly in favour of user involvement in general » (Ibid., p. 65). Dans la pratique, en revanche, ils se montraient réticents à leur confier un pouvoir décisionnel, tenant des discours qui infantilisent les usagers. Pour Harrison et Mort, les comités sont des espaces pluralistes d’expression des différents participants, mais dont les gestionnaires occupent le centre et sont en contrôle de l’information qui circule ainsi que des décisions qui sont prises.

L’étude, par Hodge (2005), des interactions entre les membres d’un comité réunissant des usagers, des professionnels et des gestionnaires du réseau public de santé en Angleterre, rejoint cette analyse et suggère que la parole des personnes avec une expérience vécue des problèmes de santé mentale n'a pas le même poids que celle des autres participants. Sous des apparences de liberté de parole et de prise de décision collective, les débats sont conduits dans une direction qui privilégie le point de vue gestionnaire. Hodge note que les citoyens sont convoqués à titre d’usagers pour s’exprimer sur les services reçus, mais que seuls certains sujets sont qualifiés de légitimes d'être discutés par les organisateurs de ces tables : « There are specific issues which, if not off-limits, are incapable of being incorporated into the forum’s discourse in any meaningful sense. They clearly fall outside the discursive boundaries that have been set. » (Ibid., p. 170). L’analyse des échanges lui fait conclure que la voix des usagers est incluse dans un espace de discussion pour mieux être contrôlée et neutralisée.

Dibben et Bartlett évoquent, eux aussi, dans leur analyse, les horizons limités de la participation publique en raison des « predetermined choices and preferences of senior managers » (2001, p. 57). Suite à leur enquête – qui s’appuie sur l’étude de quatre dispositifs de participation des usagers des services publics – ils constatent que les expériences considérées comme les plus réussies par les personnes impliquées sont celles qui vont dans le sens des membres de la direction et ne menacent pas leur position : « Consequently, consultation did not threaten to undermine the position or power base of officers or members. » (Ibid.). Carr va dans le même sens en décrivant les gestionnaires comme des acteurs qui « retiennent » le pouvoir et sont au centre d’un « network mediating the competing interests of professionals, users, carers, the public and political actors » (Carr, 2004, p. 15). Pour cette dernière, dans la mesure où les professionnels dominent l’agenda de la participation, les usagers sont « confined to existing services or predetermined decisions in which their experience is denied or minimised » (Ibid., p. 15-16).

Wiseman et al. (2003) ont demandé à 373 citoyens qui fréquentent une clinique au centre-ville de Sydney s’ils se sentaient légitimes pour jouer un rôle dans l'établissement des priorités dans les soins de santé ainsi qu’aux gestionnaires et professionnels de la santé qui y travaillent s’ils estimaient que les usagers pouvaient légitimement occuper ce rôle. Alors que les citoyens ont massivement indiqué qu'ils souhaitaient être au centre des choix des programmes et des critères pour attribuer les fonds, les professionnels médicaux et les gestionnaires des services de santé souhaitaient voir leur participation limitée à la sphère du traitement. Ces résultats corroborent ceux de Rowe et Shepherd (2002) qui ont interrogé des membres de plusieurs équipes cliniques d’un établissement de soins en Angleterre. Ces derniers perçoivent la participation comme un « tool for gathering information » sur les usagers afin d’améliorer l’adéquation des services à leurs besoins plutôt que comme un processus d’empowerment et d’implication dans la prise de décision.

L’enjeu de l’expertise et des monopoles décisionnels semble plus aigu dans le cas des professionnels du champ de la psychiatrie où domine l’autorité des psychiatres. Si l’on suit l’analyse Williams et Lindley, les professionnels n’auraient pas intérêt à abandonner leur statut d’experts et résisteraient à la participation des usagers dans le champ de la psychiatrie, contribuant au statu quo en vigueur : « The mental health professions also have a stake in preserving their territory, and their status as experts. » Williams et Lindley, 1996, p. 6) Cette territorialisation de la prise de décision se traduirait par une difficulté à reconnaître la valeur du savoir d’expérience des usagers qui se situe en bas de la hiérarchie des savoirs valorisés, comme le rappelle Carr : « [T]he relative values placed on different types of expertise and language and the professional assumptions about decision-making competence can make it difficult for users to be heard, or to make an impact on decisions. » (Carr, 2004, p. 15). Elle suggère, dans une autre analyse, que cette résistance des professionnels de la santé et des services sociaux reflète la peur qu’ils ont de voir s’effacer la frontière entre les usagers et les intervenants (Carr, 2007, p. 268).

Plusieurs études empiriques alimentent ces analyses. Par exemple, Kent et Read (1998) ont interrogé 72 professionnels de la santé mentale afin de connaître leur point de vue sur l’implication des usagers dans la planification des services de santé mentale en Nouvelle-Zélande. Dans leur enquête, les professionnels avec une formation psychosociale sont deux fois plus nombreux que les professionnels avec une formation médicale (40% contre 18%) à penser que l’implication des usagers dans la planification des services et l’intervention est susceptible d’améliorer les services. Commentant ces résultats, Rose et al. relèvent que « the specialised nature of medical training might make it more difficult for this group of professionals to recognise alternative (including experiential) types of "ability or knowledge". » (Rose et al., 2003, p. 58).

Stigmatisation et dévalorisation

Le discours qui sous-tend la participation des usagers semble partagé entre reconnaissance et mise à l’écart du point de vue des usagers, comme le présente Campbell (2001, p. 88) : « On one hand professional organisations publicly encourage the greater involvement of service users (and carers) and acknowledge the legitimacy of direct experience, however, on the other there is resistance to non-expert views. » De la même manière, Rose et al. (2003, p. 111) mettent de l’avant la tension entre, d’une part, la valorisation du témoignage des usagers comme un savoir « authentique » et, d’autre part, la difficulté de reconnaître à ce savoir un « status of "evidence" ».

Malgré le combat des associations d’usagers contre les préjugés et la stigmatisation des personnes avec des problèmes de santé mentale et les expériences de participation qui contribuent à accréditer la compétence des participants, ceux-ci demeureraient souvent perçus comme passifs. Un des constats qui ressort des études de cas de participation passées en revue par Carr est la persistance d’« exclusionary structures, institutional practices and attitudes [that] can still affect the extent to which service users can influence change. » (Carr, 2004, p. 14). Une des raisons avancées par Chamberlin pour expliquer cette situation est la prégnance des préjugés et de la discrimination à l’égard des personnes avec une expérience des problèmes de santé mentale qui pèseraient sur leur capacité de décision : « They [users] are still widely viewed as incapable of making the major decisions about their lives. » (Chamberlin, 2005, p. 10). La moindre considération qu’on leur accorde expliquerait également l’« ambivalence » relevée précédemment envers le témoignage des usagers : « [B]eing mentally ill is itself seen to disrupt the possibility of rational action. Such ambivalence is not surprising when a group of people who have been defined socially as not competent start to take on roles defined by this very competence. » (Rose et al., 2003, p. 14) Les entretiens réalisés par Lewis avec des usagers de trois comités locaux d'organisation des services de santé mentale dans le nord-est de l'Écosse témoignent des difficultés rencontrées par les participants pour être pris au sérieux et du manque de reconnaissance de leur expérience : « [T]heir experiences were mainly described in terms of a sense of being devalued – or misrecognised. » (Lewis, 2009, p. 266).

Monopoles décisionnels, expertise des gestionnaires et des professionnels de la santé, stigmatisation et dévalorisation des savoirs des usagers : quelles transformations attendre de la part des institutions considérant l’existence de tels obstacles ?

Entre réformisme et séparatisme : les voies sinueuses de la participation et de l’empowerment

D'après Simmons, Birchall et Prout (2007), le modèle hiérarchique et autoritaire de l'administration publique, dans lequel l’État incarne l’unique instance légitime pour décider de ce qui est bon pour les usagers, s'est désintégré progressivement ouvrant la voie à deux modèles concurrents : le consumérisme, fondé sur le marché et l'expression des préférences rationnelles des individus, et l’empowerment, fondé sur une approche plus démocratique de la représentation des citoyens. Le modèle de l’empowerment est lié à des organisations ou à des mouvements qui se sont constitués de manière autonome en dehors des services institutionnels, comme certains groupes de femmes, de personnes en situation de handicap ou encore avec des problèmes de santé mentale. Le cadre conceptuel consumérisme/empowerment traverse la littérature anglo-saxonne sur la participation dans le domaine de la santé mentale, notamment dans la lecture qu’en font les commentateurs britanniques3. Leurs analyses témoignent de différentes positions à l’égard de la capacité des usagers à transformer les rapports de pouvoir et les services dans le champ psychiatrique. Certains d’entre eux mettent en avant le réformisme comme voie légitime de la transformation des institutions, tandis que d’autres se défient de cette voie qu’ils perçoivent comme une instrumentalisation des usagers à des fins de légitimation du fonctionnement des institutions. Sur la base des limites de l’intégration dans les structures publiques, des auteurs mettent de l’avant l’importance de maintenir des initiatives citoyennes résolument distinctes des programmes publics.

La voie réformiste

La collaboration avec les services institutionnels représente la voie d’action la plus souvent empruntée par les associations d’usagers. L’existence de cas de participation où des usagers contribuent à l’ajout de services et où l’intégration du savoir d’expérience des usagers a contribué au développement de pratiques susceptibles d’accroître la capacité de décision des usagers sur leur traitement ou sur l’organisation des services donne certaines raisons d’espérer. Parmi les personnes qui défendent ou exposent cette position réformiste, on trouve des auteurs qui estiment qu’il s’agit du meilleur moyen de parvenir à des changements significatifs et d’autres qui suggèrent que ce n’est qu’un moyen parmi d’autres.

Williams et Lindley (1996) jugent que l’approfondissement de la participation des usagers à l’organisation des services et à l’intervention contribue à un changement fondamental (fundamental change) dans le champ de la santé mentale. L’expérience de participation accumulée par les usagers contribuerait à éviter des situations de figuration : « In our experience service user activists often have a very good appreciation of the ways that power can be used to prevent user consultation being anything other than tokenism. » (Ibid., p. 10). Ils reconnaissent les difficultés, liées notamment aux inégalités de statut, mais croient que la participation publique des usagers est une condition sine qua non pour opérer des changements significatifs dans le réseau de santé mentale : « [T]hese changes cannot be achieved without the central involvement of those who have experience of using these services. » (Ibid., p. 6). Barnes est également d’avis que les expériences de participation publique qu’elle a documentées contribuent à valoriser la reconnaissance du savoir expérientiel dans la compréhension et l’explication des problèmes de santé mentale, contribuant à améliorer les services publics. Les réformes des pouvoirs publics ne sont pas, à ses yeux, qu’une pure et simple légitimation des politiques publiques ; elles répondent aussi aux demandes d’un plus grand pouvoir décisionnel de la part des groupes d’usagers qui se sont constitués en mouvements des usagers sur le plan local, national et international. L’intégration dans la gouvernance du système de santé servirait notamment à attester des compétences des usagers et à faire tomber certains préjugés dont ils sont victimes : « Inclusion within processes of governance is significant because of the recognition of competence, and the legitimacy of the presence of people previously regarded as incompetent to participate within decision-making process. » (Barnes, 1999, p. 87). Si les discussions ne conduisent pas à un changement majeur dans les relations de pouvoir au sein du système de santé et de services sociaux, elle aurait au moins pour vertu de contraindre ceux qui sont « in position of power to reconsider their practices. » (Ibid., p. 84). De plus, la participation des usagers dans les forums et les comités permettrait d’instaurer, de la part des institutions publiques de santé, une obligation de rendre des comptes et d’assumer une responsabilité (accountability). Le nouveau management public et la transformation de la gouvernance du réseau de la santé auraient permis aux usagers de jouer un rôle plus important, tout en ayant pour effet de concentrer l’attention sur les usagers qui acceptent de jouer le jeu et deviennent les interlocuteurs, mettant ainsi de côté des groupes plus radicaux.

Dans un article écrit en 20094, Hodge analyse le processus ayant conduit à l'établissement d’une charte par des utilisateurs d'une région d'Angleterre en 1998 à la suite d’un forum réunissant des membres d’associations de défense des droits des personnes en santé mentale. Elle juge essentiel ce type de démarche – soutenu par les pouvoirs publics qui lui donnent le statut de bonne pratique pour contribuer à établir des normes dans les services – pour que la voix des usagers puisse se faire entendre : « These developments are valuable in providing more "sluices" into the administrative state from the public sphere, enabling service users, both collectively and individually, to influence policy, and making services more directly accountable (…). »(Hodge, 2009, p. 260)

Pour Forest et al., l’histoire de la participation publique dans les services de santé au Québec s’inscrit dans l’objectif de « ramener le bénéficiaire des soins et des services (présent ou futur) au cœur d’un système dont il avait été exclu par la professionnalisation et la bureaucratie. » (Forrest et al., 2003, p. 188). En raison des difficultés évoquées précédemment, les auteurs doutent qu’il soit possible d’attendre une « transformation radicale des publics, des organisations ou des structures sociales » (Ibid., p. 185). Pour autant, la participation publique ne serait pas seulement un moyen pour l’État de combler un « déficit démocratique », pas plus qu’un « échec complet » ou une complète « illusion ». Les expériences québécoises inscriraient la participation publique « dans un mouvement plus général d’ouverture du système politique, destiné à briser les cloisonnements qui interdisent ou qui faussent la communication démocratique : hiérarchies, spécialisation, complexité des organisations » (Ibid., p. 187). Chamberlin, qui ne croit pas à l’effacement des différences de pouvoir par le biais de la participation des usagers, juge que la participation publique serait tout de même susceptible de « recognize and deal openly with the power differentials that exist between mental health service system users and mental health professionals », permettant dans certains cas de contribuer à réduire ces différences (Chamberlin, 2005, p. 11). Il serait ainsi possible de concurrencer les « hierarchical relations which characterise mental health services » et d’œuvrer à une plus grande reconnaissance des savoirs des citoyens (Lewis, 2009, p. 270).

La participation comme instrumentalisation et légitimation

D’autres études empiriques mènent leurs auteurs au constat que la participation publique n’est pas susceptible de produire de tels changements. Harrison et Mort (1998) voient dans la participation publique une « technology of legitimation » qui renforce l’autorité des gestionnaires. Rose et al. vont dans le même sens en voyant le changement d’une approche « top-down » à une approche inclusive comme la production de « new techniques for legitimising managerial and professional power » (Rose et al., 2003, p. 12).Pour Hodge, les dispositifs publics de participation ne permettraient pas de remettre en question et, possiblement, de surmonter des différences structurelles de pouvoir qui existent entre les participants. Son analyse des interactions linguistiques fait ressortir comment le « power is used to exclude certain voices, to give legitimacy to the status quo and, in the process, to reinforce existing structural power inequalities between service users and officials. » (Hodge, 2005, p. 165). Aux yeux de ces auteurs, la menace posée par les usagers à l’égard des monopoles professionnels des intervenants et décisionnels des gestionnaires a conduit à des formes de participation qui relèvent le plus souvent de la figuration et non de la co-décision. Malgré les promesses entrevues par la participation publique, les expériences semblent limitées par la place étroite accordée aux usagers. Pilgrim (2006) n’y voit pas une mauvaise volonté ou un cynisme délibéré de la part des professionnels et gestionnaires, mais le résultat de l’impossibilité de surmonter les obstacles structurels comme les différences de statuts et de pouvoir décisionnel. Cette inertie des pouvoirs en place toucherait aussi la psychiatrie et les pratiques cliniques où, contrairement à ce qu’espéraient certaines associations d’usagers en s’engageant dans la voie ouverte par la participation publique, les pratiques demeurent axées sur le contrôle et le paradigme biomédical. Seules certaines formes de participation, notamment l’embauche de pairs aidants en tant qu’intervenants, contribueraient à établir une « power position outside the traditional hierarchy of power » (Stickley, 2006, p. 570). Barnes, Newman et Sullivan (2007) notent que la multiplication des espaces de participation locaux et spécifiques contribue à la pluralité politique – ce qui constitue une opportunité pour divers groupes –, tout en conduisant à fragmenter l’espace public, sapant ainsi la capacité des citoyens et des groupes communautaires à former des alliances.

Enfin, Beresford qualifie l’ouverture des institutions aux usagers de réponse consumériste de l’État face aux aspirations des groupes citoyens et conçoit la participation comme une technique de marketing permettant d’« améliorer le produit » à travers des sondages et des consultations : « [T]he consumerist approach has so far mainly been based on consultative and data collection methods of involvement. » (Beresford, 2002, p. 97). À ses yeux, la participation des usagers dans les institutions est avant tout instrumentale et sert des fins qui sont propres aux institutions dans le but d’accroître leur efficacité et de réduire les coûts5. Ce type de figuration, dont les groupes seraient conscients, nuirait à leur empowerment en alimentant leur épuisement et leur découragement.

Le séparatisme

Associée à cette critique de la participation, figure parfois l’idée que les usagers doivent obéir à leur propre agenda et que ce n’est qu’en dehors des institutions qu’un véritable changement est possible. L’idéal d’autonomie défendu par plusieurs groupes, particulièrement dans les années 1980, est encore prégnant dans les pratiques et la finalité de certains groupes canadiens décrits par Bizier (2005). Parmi les initiatives dirigées par les usagers (user-led) en Angleterre, on peut penser au Service User Research Enterprise (SURE), mais aussi aux projets Shaping Our Lives et Strategies for Living de la Mental Health Foundation (Faulkner, 1997) ainsi que ceux menés par le Sainsbury Centre for Mental Health6. Certaines de ces initiatives – parfois affectées par le manque de reconnaissance et de financement – reposent sur une définition radicale de la participation conçue comme « nothing less than full and complete decision making power » (Chamberlin, 2005, p. 11) sur le traitement (les types et la durée du traitement), mais aussi sur les choix de vie que font tous les citoyens.

Le séparatisme s’impose à certains groupes qui ne veulent pas subir la dépendance ou le contrôle des pouvoirs publics. Elle est mise en avant par des auteurs comme Church et Reville (1988)7 ainsi que Stickley (2006)8. Pour ce dernier, seules les initiatives dirigées par les usagers permettraient une véritable émancipation des usagers qu’il définit comme des pratiques qui vont « beyond service user involvement within the existing power systems » (Ibid.). L’établissement de ces pratiques émancipatrices relèguerait le modèle existant d’implication publique des usagers aux oubliettes9.

Des organismes communautaires sont axés sur la redistribution radicale du pouvoir entre les soi-disant experts et les non-experts et la « libération » de rapports sociaux et de pratiques qui sont perçus comme oppresseurs, par exemple, les pratiques psychiatriques coercitives et la médication qui handicapent la vie sociale et affective (Beresford, 2002). Ces groupes d’usagers, qui se sont constitués en tant que ressources alternatives aux services institutionnels de santé, reposent dans le domaine de l’intervention sur les pratiques et les valeurs suivantes : les membres s’engagent sur une base volontaire et les services sont non coercitifs, l’offre de services est flexible et respectueuse de la diversité des besoins des personnes (genre, âge, orientation sexuelle, etc.), les services sont centrés sur l’autodétermination, les employés sont souvent des usagers ou anciens usagers des services, l’organisation des activités et des services se fait en fonction des besoins des usagers, l’outreach est une pratique mise en avant et l’accent est mis sur le développement d’un sens de l’appartenance des usagers (Sévigny, 1993 ; Holter et al., 2004). Ces groupes par et pour les usagers des services de santé mentale – dont certains se revendiquent comme des survivants (survivors) de la psychiatrie – souhaitent aller au-delà du modèle biomédical dominant, dont le fonctionnement est présenté comme reposant sur la contrainte et la médication, au profit d’un modèle social des causes des problèmes de santé mentale (Chamberlin, 2005 ; Fabris, 2013) et de pratiques qualifiées d’anti-oppressives (Morrow et Weisser, 2012). Sans aller jusqu’à parler de pratiques d’émancipation, Barnes, Newman et Sullivan soulignent quant à eux la capacité des usagers de « refuse to conform to the identities offered to them » (Barnes et al., 2007, p. 200) et d’établir des pratiques qui concurrencent les pratiques biomédicales et consuméristes en vigueur.

Dans d’autres cas, le séparatisme est choisi par des associations d’usagers afin de concentrer leurs ressources sur leurs propres initiatives, créant des espaces de discours et d’expression des savoirs en dehors des institutions, plutôt que d’opérer dans un cadre et un agenda qu’ils ne maîtrisent pas : « It makes sense to spend more of our energy participating in our own initiatives rather than being represented in service systems. That is where the real promise of participation, empowerment and our representation in society lies. » (Beresford et Campbell, 1994, p. 324).Ces associations d’usagers peuvent choisir de faire entendre leur voix par des moyens tels que la représentation locale ou la pression sur leurs députés et représentants municipaux.

Conclusion

Si l’opposition réformisme/séparatisme offre un cadre de réflexion heuristique pour l’analyse des pratiques publiques de participation, il faut également en souligner les limites. Barnes (1999), Stickley (2006) et Martin (2008) constatent qu'au-delà de la tension apparente entre les logiques démocratique et consumériste, celles-ci se recouvrent largement aujourd'hui. Les institutions publiques, notamment les ministères de la Santé des pays occidentaux, ont repris les concepts d’empowerment, de participation et même de rétablissement alors que ce premier était, à l’origine, un terme alternatif utilisé par les usagers pour dénoncer les abus des institutions et prendre du pouvoir sur leur vie grâce à des pratiques d’entraide alternatives à la médication. Dorénavant, l’empowerment serait défini « within the existing hierarchies of power inherent within the psychiatric system » (Stickley, 2006, p. 574). La tension réformisme/séparatisme semble moins présente au Québec (et au Canada) aujourd’hui que dans les décennies 1980 et 1990. À cette époque, prévalait encore largement la vision que travailler avec le système équivalait à travailler pour le système et que cette stratégie était « irreconcilable and unworthy of systemic change due to the fundamental approaches and treatments it offered » (National Consumer Panel, 2011, p. 10). Par la suite, il se serait produit un tournant vers la collaboration au cours de la décennie 1990, même s’il faut considérer que ce changement d’orientation a parfois été guidé par le manque de fonds soutenant des initiatives par et pour et non par une volonté de renoncer à ces initiatives avec, pour conséquence, une mise sous tutelle du milieu associatif (Everett, 2000).

Dans les faits, au Québec, les organismes semblent jouer sur plusieurs tableaux et emprunter une troisième voie, investissant les espaces publics de participation tout en dessinant leur propre ordre du jour. Action Autonomie, le Collectif de défense des droits en santé mentale de l’île de Montréal, est issu du groupe Auto psy Montréal (pour « autonomie des psychiatrisés ») qui a vu le jour au milieu des années 1980. Cet organisme est porteur d’une tradition critique des pratiques psychiatriques institutionnelles (défense des droits contre les abus du système, campagne d’arrêt des thérapies par électrochocs et du recours à la contention) qui s’appuie centralement sur la notion d’empowerment. Pour autant, il est engagé activement sur la voie de la participation publique et soutient le fonctionnement de plusieurs comités d’usagers impliqués dans des Centres de santé et de services sociaux (CSSS) de l’île de Montréal par l’intermédiaire du Projet montréalais de participation (Gagné et al., 2013). L’organisme communautaire CAMÉÉ (le Centre d’activités pour le maintien de l’équilibre émotionnel de Montréal-Nord), qui est un des rares organismes québécois gérés entièrement par des usagers, offre à ses membres différentes activités en matière de défense des droits et de gestion autonome de la médication. Par ailleurs, plusieurs de ses représentants siègent dans des comités d’organisation des services de CSSS.

Plusieurs auteurs relient les faibles retombées de ce type de participation publique à l’existence de hiérarchies professionnelles et de monopoles décisionnels. Leurs explications mettent en lumière la territorialisation de zones d’expertise, notamment par des gestionnaires qui sont les véritables détenteurs du pouvoir décisionnel en matière d’organisation des services. Dans ces études, ces acteurs, parce qu’ils se sentiraient menacés par le savoir d’expérience des usagers et leurs revendications, n’accepteraient pas de changer le statu quo10 qui joue en leur faveur, ce qui constitue pourtant une condition préalable à une transformation de certains rapports de pouvoir et à l’empowerment des citoyens. Dans de rares cas (Rose et al., 2003) pourtant, les gestionnaires semblent jouer le rôle d’auxiliaires précieux des usagers ou de porte-parole qui promeuvent le changement des rapports de pouvoir. Ce rôle d’alliés des usagers, sous-étudié dans la littérature sur la participation publique, mériterait de plus amples explorations.

Dans cette réflexion sur la participation publique et l’empowerment, une piste de réflexion originale est ouverte par des auteurs qui conceptualisent l’appel à la participation des citoyens comme une ouverture des institutions publiques à des savoirs qui n'avaient pas auparavant accès à certains espaces et qui interrogent les liens entre les savoirs d’expérience et les savoirs qualifiés d’expert. Cet appel reposerait, en partie, sur l’insuffisance des expertises professionnelles pour résoudre certains enjeux, qu’ils soient de nature organisationnelle, clinique, scientifique, éthique et politique : « The practice of deliberative democracy is intended to open to knowledge previously restricted to specific scientific or other communities to lay scrutiny, as well as to open up political arenas to more direct processes of citizen involvement. » (Barnes, 2008, p. 468). Comme le soulignent Crawford et al., les institutions publiques semblent avoir réellement besoin des savoirs expérientiels des citoyens pour améliorer les services : « Underlying these changes is the belief that involving patients leads to more accessible and acceptable services and improves the health and quality of life of patients. » (Crawford et al., 2002, p. 1263) La reconnaissance de la qualité de ces savoirs expérientiels pour améliorer les services sociaux et de santé, et leur mise en valeur par la recherche, semblent des voies prometteuses pour contribuer à une renégociation des monopoles décisionnels entre usagers, gestionnaires et professionnel ainsi qu’à un réel empowerment citoyen. Cependant, au Québec, dans la situation actuelle, on peut craindre que les coupes dans les services publics et les programmes associatifs ainsi que la restructuration des services dans une logique top-down mettent à mal les ambitions affichées par les institutions et aient pour effet de vider le discours sur la participation publique et l’empowerment de tout contenu significatif.

 

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Notestop


1. Les initiatives de participation de la société civile telles que les forums sociaux, la vie associative ou les groupes d’entraide revêtent des formes trop éclatées pour être traitées dans le cadre de cet article.

2. Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale au Québec, 2012, p. 3.

3. Barnes, 1999 ; Beresford, 2002 ; Beresford, 2007 ;Martin, 2008.

4. Hodge, 2009, dans lequel elle adopte une conclusion différente de celle de son article de 2005.

5. «[Consumerism is] managerialist and instrumental in purpose, without any commitment to the redistribution of power or control.», Ibid.

6. Roseet al., 1998, op. cit. ; Sainsbury Centre for Mental Health, 2007 [1998].

7. «It has been often suggested that self-help groups can lose their radical edge and advocacy function when they become involved in service delivery. How does a group agitate actively when it is dependent for its existence on government funding?» (p. 24).

8. «If we continue to work within existing models of service user involvement, then the change that is wrought within mental health services will only ever be mediated by those in control of services, to comply with their agenda.», p. 576.

9. «(…) consigning the current, inadequate model of service user involvement to history», ibid.

10. Terme cité par Beresfordet Campbell, 1994, op. cit., p.318; Williams et Lindley, 1996, op. cit., p.6 ; Hodge, 2005, op. cit., p.165 et Pilgrim, 2006, op. cit. (sp).

Pour citer cet articletop


Référence électronique
Baptiste Godrie, "La participation publique favorise-t-elle l’empowerment ? Un état des lieux au Québec et dans le monde anglo-saxon", Sciences et actions sociales [en ligne], N°1 | 2015, mis en ligne le 16 avril 2015, consulté le 18 novembre 2017, URL : http://www.sas-revue.org/index.php/12-dossiers/17-la-participation-publique-favorise-t-elle-l-empowerment-un-etat-des-lieux-au-quebec-et-dans-le-monde-anglo-saxon

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Baptiste Godrie

Département de sociologie - Université de Montréal (Quebec - Canada)
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